22.8.14

Na rowerach dookoła świata w słusznej sprawie

Kojarzycie na pewno akcję ALS Ice Bucket Challenge. Bardzo znane osoby oblewają się lodowatą wodą i wskazują trzy kolejne, które mają to zrobić. Bill Gates, George W.Bush, Mark Zuckerberg, Jamie Oliver, Steven Spielberg, Justin Timberlake, Justin Bieber i wielu innych zamieściło już w sieci swoje filmiki. Szał trwa. Czy to durna zabawa? Nie do końca. ALS to stwardnienie zanikowe boczne, poważna, nieuleczalna choroba na którą cierpim.in. Stephen Hawking. Nie mówiło się o niej często, a teraz jest na ustach tłumów. Wszystko zaczęło się przypadkiem, łańcuszek rozprzestrzenił się z prędkością światła. Osoby, które nie przyjmą wezwania, mają wpłacić pieniądze na konto Stowarzyszenia Walki z ALS, wpłaca je jednak niemalże każdy. W ciągu 3 tygodni wpłynęło ponad 15 mln $ a to pewnie nie koniec. Dla jednych głupie, dla innych zabawne, a dla niektórych po prostu ważne. Uważam, że za każdym razem, gdy możemy dowiedzieć się więcej o jakimś schorzeniu i ktoś przy tym może otrzymać realną pomoc, jest to ważne. Ja o ALS wiedziałam niewiele i z ciekawości zaczęłam czytać. I o to właśnie chodzi. O zwiększanie świadomości, zainteresowanie danym tematem. 
O stwardnieniu rozsianym (SM) też kiedyś miałam blade pojęcie. Najpierw zdiagnozowano koleżankę mojej bliskiej znajomej. Przebieg jej choroby to historia wstrząsająca, ale z nutą nadziei, że dzięki przyjaźni i wsparciu, można zmierzyć się z tym, co nas spotyka. Kiedy rok później SM zdiagnozowano u mojego Taty, nogi się pode mną ugięły. To ciężkie schorzenie neurologiczne, atakujące centralny układ nerwowy, prowadzące do wielu zaburzeń (utrata czucia w kończynach, problemy ze wzrokiem, pamięcią, równowagą i koordynacją ruchu a także innych). Najgorsze w SM jest to, że nie wiadomo, jaki będzie przebieg. Dziś jest OK,  kolejnego dnia nie można się podnieść. U niektórych stan się stale pogarsza, ale u wielu jest jedna wielka huśtawka. Raz tak, raz inaczej. Chwilę dobrze, potem rzut. Trudno planować, organizować sobie życie. Co druga poruszająca się na wózku osoba cierpi na tę chorobę*. W Polsce choruje ok. 40 tysięcy osób, w Europie ponad 500 tysięcy. Nie jest to popularny temat, więc duża część społeczeństwa żyje w niewiedzy. Leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne, a z udziałem naszego Państwa w kosztach bywa bardzo różnie. Dlatego trzeba o tym mówić, żeby chorzy nie zamykali się w domach, nie rezygnowali ze swoich marzeń.
Od jakiegoś czasu mój Tata działa w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego w woj. Dolnośląskim. Starają się zmotywować chorych do walki o siebie, wyjścia do ludzi, organizują wycieczki rowerowe z opiekunem itp. itd. Ale do czego właściwie zmierzam? W sierpniu, we Wrocławiu pojawiła się nietypowa grupa rowerzystów. O tyle nietypowa, że jeden z członków grupy, Gérard, porusza się na wózku inwalidzkim i od lat walczy z SM. Wśród towarzyszy jest jego syn i członkowie Odysei Nadziei - francuskiego stowarzyszenia wspierającego chorych na stwardnienie rozsiane. Przed nimi długa podróż oraz ważna misja.
Wyruszyli z Francji 12 lipca i zamierzają w ciągu najbliższego roku przejechać 17 tys. km. Mają silną motywację, pozytywne nastawienie i mnóstwo dobrych chęci. Podróżując po świecie, chcą zwrócić uwagę na problem SM, opowiadają o chorobie, dzielą się wiedzą,  mogą porównać jak wygląda opieka państwa w poszczególnych krajach. Jadą i działają. Ważnym aspektem ich podróży jest jednak nie tylko kwestia czysto informacyjna. Chcą pokazać, że choroba nie oznacza wykluczenia społecznego, że nie uniemożliwia realizacji marzeń, że pozwala prowadzić w miarę aktywne życie, zawierać przyjaźnie, śmiać się. Tak  naprawdę, bardzo często najbardziej ograniczają nas nasze myśli, a nie realny brak szans na prowadzenie ciekawego życia, niezależnie od zewnętrznych okoliczności. Usunięcie blokady z głowy pozwala inaczej spojrzeć na wszystko dookoła, znaleźć w sobie siłę i chęć do walki.
Chłopaki spotykają się z ciepłym przyjęciem wszędzie, gdzie dotrą. Ludzie doceniają projekt, interesują się nim, otwierają się na wesołą grupkę (muzykujących!) rowerzystów, zapraszają ich do swoich domów. Będąc we Wrocławiu spali u Taty, śpiewali i biesiadowali aż do rana. To dopiero początek ich dłuuugiej podróży. Więcej o projekcie znajdziecie na tej stronie a przebieg można śledzić na bieżąco na Facebooku. Może pojawią się w Waszych okolicach?

Uważam, że trzeba mówić o chorobach, zwiększać wiedzę ludzi. Pamiętajmy, że nie mamy gwarancji wiecznego zdrowia, więc zamiast współczuć, warto działać, otwierać się na innych, zwracać uwagę na ich problemy, wyciągać pomocną dłoń. Dzielić się uśmiechem czy dobrym słowem. Takie akcje są potrzebne, niezależnie od formy. Wspaniale, że w tym przypadku są związane z podróżą i to dookoła świata. Im oryginalniej, tym lepiej, bo zwiększa to szansę na zainteresowanie znacznie szerszej grupy odbiorców. Trzymam mocno kciuki za chłopaków!!

* Źródło http://www.ptsr.org.pl/ 

14 komentarzy:

  1. To smutna choroba jakich niestety wiele. Dobrze, że są kreatywni ludzie, którzy tworzą różne akcje mające na celu pomoc. Dodam, że pomysłodawca tego charytatywnego oblewania się wodą, lodem nie żyje. Zginął wczoraj, przedwczoraj w wypadku.

    OdpowiedzUsuń
  2. Piękna akcja!! powodzenia!!

    OdpowiedzUsuń
  3. No niestety tak jest, ze dopoki ta czy inna choroba nie dotknie naszych znajomych, rodziny czy nas samych nie wiele wiemy na jej temat i nie za specjalnie sie tym interesujemy. A szkoda, i w 100% popieram takie akcje! Trzymam kciuki za chlopakow!

    OdpowiedzUsuń
  4. MOja koleżanka od 7 lat jeździ na wózku inwalidzkim, po wypadku. Skończyła studia, jest pełna życia, chociaż na początku byla w fatalnym stanie psychicznym. Dziś zaraża ludzi optymizmem,ma wiele pasji,czas spędza aktywnie, jest ciągle w ruchu. jest wzorem dla wszystkich znajomych. Fajnie, że są takie akcje, że namawia sie ludzi, żeby wyszli z domu - szkoda życia na przebywanie w zamknieciu. pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  5. Mówiąc szczerze, nie wiedziałam o co chodzi w tej akcji ALS bo kojarzę głównie polskie filmiki z facebooka, które celu nie mają żadnego i mnie to wkurzało, ale skoro tak to naprawdę fajnie!

    OdpowiedzUsuń
  6. Uwielbiam takie akcje, kiedy ludzie się jednoczą w słusznej sprawie.

    OdpowiedzUsuń
  7. Inicjatywa wspaniała i daje taką dobrą myśl, wiarę w innych ludzi. Miałam kiedyś okazję spotkać dziewczynę ze stwardnieniem rozsianym (była gościem u nas w hotelu). Próbowała różnych metod, jedną z nich była dieta oczyszczająca, woziliśmy ją na spotkania z lekarzami, tłumaczyliśmy na angielski, pomagaliśmy. Podobno stanęła na nogi, nie wiem niestety jak jest dziś, a minęło już z dobrych 5 lat... Trzymam mocno kciuki za Twojego Tatusia, żeby wróg nie dopadał, żeby nadzieja nie opuszczała...

    A tak BTW, Aga, jakoś nastrojowo się ostatnio zrobiło ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bo ja w ogóle jestem nastrojowa, chociaz moze nie wyglądam ;-)

      Usuń
  8. Aga, wśród moich znajomych akcja ALS Ice Bucket Challenge kwitnie:
    https://www.youtube.com/watch?v=j8IdTOBsLPk&feature=youtu.be

    OdpowiedzUsuń
  9. Akcja oczywiście ciekawa chociaż poza szerzeniem wiedzy niewiele dająca. SM to niestety choroba nieuleczalna i przewlekła i dopóki nie wynajdą skutecznych leków na nią to dla osób mających postać choroby stale postępującą nie ma ratunku :( Podobnie jak Ty mam rodzica chorego, ale w bardzo już złym stanie i wiem jak okrutna jest to choroba. Dodam, że pracuję też w szpitalu gdzie realizowany jest program lekowy leczenia SM. Przykre jest to, ze większosć pacjentów to osby bardzo młode, bo najczęściej choroba atakuje własnie ich. Ogromną radościa dla tych osób była tegoreczna decyzja rządu by osoby będące w programie i pozytywnie reagujace na leki mogły z nich korzystać dozywotnio, a nie jak dotychczas 5 lat.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz, myślę, że sam fakt, że we Wrocławiu dzięki spotkaniu z chłopakami kilka osób poczuło się zmotywowanych do wyjścia z domu, do ludzi, udziału we wspólnej wycieczce itd chociaż wcześniej nie chcieli jest już jakimś sukcesem. Wiadomo, jest to choroba nieuleczalna, ale ważne, by próbować żyć, mimo wszystko.

      Usuń
  10. Akcja na wielki + zadko kto teraz chce robić takie akcje za darmo...

    OdpowiedzUsuń

TOP